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小児慢性特定疾病の相談窓口について

更新日:202403150901


小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

 慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成及び自立促進を図るため、小児慢性特定疾病児童等及びその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供や助言を行うとともに、関係機関との連絡調整、その他の事業を行う「小児慢性特定疾病自立支援事業」を行っています。

学校生活や将来のことなど病気のことで困っていることや不安なことはありませんか。

 小児慢性特定疾病をお持ちのお子さんは病気も症状もさまざまです。相談したいことや悩みも一人一人違います。また、年齢や学年置かれている状況で悩みも変わります。

 久留米市では小児慢性特定疾病児童等自立支援員(保健師)を配置し、福祉制度の紹介、精神的支援、その他の日常生活に関し必要な内容について相談、支援事業を行っています。

 すぐに解決しなくても、誰かと話すことで少し安心できたり、気持ちが楽になったりすることもあるかもしれません。どうぞ、お気軽にご相談ください。

小児慢性特定疾病自立支援事業

小児慢性特定疾病自立支援事業チラシPDFファイル(697キロバイト)このリンクは別ウィンドウで開きます

相談されたご本人・ご家族の声

よくある質問Q&A

  1. 相談できる対象は誰ですか。
    • 久留米市の小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方であれば、誰でもご相談いただけます。
  2. どのような相談ができますか。
    • どのような相談、サービスがあるのか知りたい。
    • 患者会や家族会について情報を得たい。
    • 病気のことを学校にどう伝えたらいいか、悩んでいる。
    • 思春期を迎え、子どもが通院や薬を飲むのを渋るようになった。
    • 子どもやきょうだいに病気のことをどう伝えたらいいか、悩んでいる。
    • 進学先や就職など将来のことなどが漠然と不安。
    • 災害の備えについて教えてほしい。
  3. 相談はどうしたらいいですか。
    • 電話、メール、オンライン相談、窓口、家庭訪問で対応しています。

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