トップ > 健康・医療・福祉 > 保健・衛生・動物愛護（保健所） > 難病 > 久留米市の新たな小児慢性特定疾病児童手帳のご紹介
更新日：2022年12月13日 11時26分
久留米市では、医療機関や幼児教育・保育・学校関係者、患者支援団体等による「久留米市慢性疾病児童等地域支援協議会」を設置し、小児慢性特定疾病の患者様やそのご家族に対する支援策等について協議を行ってきました。
これまでに本市が行ったアンケートでは、
「保護者が子どもに病気のことを伝えるにあたり、本人が理解しやすい媒体がない」
「学校で担任が代わるたびに、正しく病気のことが引き継がれているか不安に感じる」
といった声が聞かれました。
そのような声を受け、協議会で検討を重ね、従来の小児慢性特定疾病児童手帳に代わる、新たな手帳を作成しました。
この手帳は、患者本人の疾病理解がより促進されること、患者や保護者から学校関係者等や就職先に疾病がより正しく伝わること、また、学校関係者と医療機関との連携が促進されることなどをねらいとしています。
手帳の使用と記載については、手引きを作成しています。（手引き
(2846キロバイト)
)
この手帳の作成にご協力くださった、小児慢性特定疾病経験者の方による手帳の紹介動画を作成しましたので、ぜひご覧ください。
この手帳には、個人情報や支援者・関係機関に関する情報が多く含まれています。
取り扱いには、十分ご注意ください。
この手帳は、本人または保護者が許可した支援者だけが見ることができるものです。
支援に関わらない第三者に無断で情報を提供すること、承諾なしにコピーして二次的に使用することがないようにしてください。
久留米市保健所健康推進課難病・在宅医療チームまでご連絡ください。
電子申請も受け付けています。（電子申請）
手帳の内容はこちらをご覧ください。（手帳(24508キロバイト)）
また、手帳の記載欄が足りなくなった場合などは、上記から様式をダウンロードしてお使いください。
今後のより良い事業の検討のため、手帳の活用状況等についてお尋ねすることがあります。ご協力よろしくお願いします。
